Vlak voor het einde

Iedere Nederlander ouder dan zo’n 30 jaar moet het zich herinneren: de schampende kopbal van Wim Kieft in de 82e minuut die Nederland op de valreep langs Ierland bracht tijdens het EK van 1988. Verlossing komt bijna altijd op het laatste moment.

Hoeveel jochies droomden, net als ik, na dat EK niet van een carrière als voetballer? Op hoeveel veldjes is dat doelpunt niet duizenden keren nagespeeld? Wie droomde er niet onder een dekbed van Marco van Basten over een mooie toekomst als voetballer?

Maar in tegenstelling tot de droom is de realiteit vaak wat minder mooi. In zijn boek ‘Kieft’ vertelt Wim over zijn jarenlange worsteling met een ernstige verslaving. Hoe hij alles verloor. Niks dure auto’s, mooie vrouwen en glamour. Nee, platzak wijn zuipend aan de coke op hotelkamers, en dat nachten achter elkaar.

Wim’s boek gaat dan ook eigenlijk niet alleen over Kieft, maar over ons allemaal. Hij laat zien dat we maar al te graag geloven in een werkelijkheid die niet bestaat. Kieft opent ons de ogen dat de realiteit vaak een stuk minder mooi is dan de droom. Niet iedere voetballer eindigt als multimiljonair aan de copacabana. Niet iedere wachtende op een donororgaan overleeft de lijst.

Dat verhaal vertellen vergt moed en verdient respect. Sterker nog, het is keihard nodig. Bewonderde je Wim maar schitter je momenteel niet op de voetbalvelden? Besef dan dat nu toch die kans voorbij komt om de bal in het net te koppen: word donor! Het EK dat wonnen we toch ook?

Wim, bedankt.

Zwaar!

Een bacteriële infectie die je het weekend plat houdt. Niet weten naar welk land je deze zomer op vakantie moet gaan. Een gebroken arm. Welke wijn drinken we vanavond? Die kater – of met een beetje geluk poes - na een avondje stappen. Naar de fitness of toch maar zwemmen en daarna lekker de sauna in? Pizzaatje vanavond of broodje shoarma?

Zomaar een willekeurige selectie van facebook posts die ik de afgelopen tijd voorbij heb zien komen. Deze mensen hebben het zwaar denk ik dan. Graag wil ik een helpende hand uitsteken, want dat doen wij mensen toch voor elkaar in dit soort tijden? Maar wat kan ik doen? Ik voel me machteloos…

Wacht, misschien kan ik wel wat advies geven! Een goed idee waarmee ineens een eind aan al die ellende gemaakt kan worden schiet me te binnen: zorg dat je eindstadium hartfalen krijgt en een plekje op de harttransplantatie wachtlijst!

Immers, als je een bacteriële infectie krijgt wordt je meteen opgenomen en krijg je maximaal antibiotica. Met een infectie kan je namelijk niet worden getransplanteerd. Geen gedoe dus met die nightcare en assistentes die lastige vragen stellen, je kan meteen door naar de harttransplantatie unit. Je vakantie hoef je ook lekker niet te plannen, want je mag niet naar het buitenland. Sterker nog, je hebt niet eens genoeg lucht om van de voordeur je auto te halen. Dus booking.com komt in jouw browser history niet voor. Ook over die wijn geen zorgen. Alcohol is natuurlijk al jaren taboe en dat is wel zo makkelijk. Uiteraard mag je wel even ruiken om je vrienden te adviseren welke wijn beter lijkt te smaken. Dat scheelt meteen die kater die zou volgen na dat avondje stappen, want die poes zou er sowieso niet van komen, letterlijk en figuurlijk.

Ook dat fitness, zwemmen en sauna hoeft nu niet, want geen kater dus geen noodzaak je lijf weer op orde te brengen. Ook niet zo erg want de kans dat je je auto zou bereiken is klein zoals gezegd. En dat is maar goed ook, want ik vermoed dat de reanimatie kwaliteiten van de dames bij de fitness waarschijnlijk niet geheel toereikend zijn. Pizza, shoarma en al die andere dingen? Er zijn veel lekkerder dingen die je wel mag, de diëtist in het ziekenhuis helpt je er graag verder mee.

Maar ja, ik ben bang dat ik je helaas toch moet teleurstellen. Je komt namelijk niet zomaar op de wachtlijst. En mocht je er al opkomen, een plaatsje naar boven opschuiven gaat niet zo heel snel. Van de andere kant, je kan wel helpen de doorstroming op de lijst wat te versnellen, en daarvoor hoef je alleen maar even naar www.jaofnee.nl te surfen…tenminste, als je het niet te druk hebt met je facebook posts.

Eerlijkheid

Naast beta blokkers heb ik ondertussen ook een writer’s block, geen idee meer wat ik hier moet schrijven. Maar ja, ik had me in ieder geval voorgenomen om eerlijk en open te zijn, bij deze.

‘Eerlijkheid’, wat is dat eigenlijk? Is het eerlijk dat een beginnend wetenschapper die aan het zwoegen is met zijn promotieonderzoek nauwelijks een voet tussen de deur krijgt bij de juiste instanties om een bescheiden bedrag aan subsidie te krijgen, terwijl een bekende Nederlander die toevallig ook hoogleraar is makkelijk miljoenen loskrijgt voor een van zijn luchtfietserij projecten?

Triest natuurlijk, dat deze hoogleraar onlangs overleden is, maar wees op zijn minst eerlijk over zijn bijdrage aan de wetenschap. Om een Utrechtse hoogleraar en Nobelprijswinnaar te quoten: ‘de enige bijdrage van Ockels aan de wetenschap is dat hij zich als een zak aardappelen rond de aarde heeft laten slingeren’. 

Als al die miljoenen die Ockels verbrand heeft met z’n projecten als de superbus (nooit gereden) en laddermolen (kansloos gefaald) nu eens besteed waren aan kankerbestrijding of onderzoek naar hart- en vaatziekten? Als er eens een ambtenaar op het ministerie was geweest die z’n rug recht had gehouden? Zou dat niet eerlijker zijn geweest?

Eerlijk. De natuur is niet eerlijk. Ik las eens een boek van een bekende bioloog waarin hij opmerkte dat de natuur ‘onverschillig’ is. We leven, en gaan dood. Het regent en de zon komt weer op. Je krijgt kanker op je 6e of je wordt de oudste mens op aarde.

Eerlijkheid bestaat niet, het is een keuze. Je kiest ervoor met pseudowetenschap het idee van een superbus te verkopen, of niet. Je kiest voor een vage Oosterse methode om je van je kanker te genezen of niet.  Uiteindelijk velt – net als in de echte wetenschap - de natuur toch wel het ultieme oordeel.

Kies voor die 1200 wachtenden op een nieuw orgaan en leven. Wordt donor, dat is wel zo eerlijk!

Waar gaat dit over?

Tja, je hebt nu eenmaal een blog om iets op te schrijven nietwaar? Maar wat schrijf je dan vraag ik me af?

Iets schrijven over de verder verslechterende toestand en de zoveelste opname op de harttransplantatie unit deze week? Over de spanning voor de cardioversie op de IC, met name omdat de vorige keer de narcose niet goed werkte en ik het klappen van de ijzers 'live' mocht ervaren? Of toch maar iets ludieks over de narcose met propofol waarvan ik graag een doosje mee naar huis zou willen nemen? Maar ja, dat is Michael Jackson ook niet zo goed bevallen..

Of iets schrijven over die vader van 32 met wie ik de kamer deelde op de harttransplantatie unit? Die gozer met een dubbele longontsteking waardoor hij (tijdelijk) niet in aanmerking komt voor een transplantatie. Iets schrijven over het slechtnieuwsgesprek dat de artsen hem kwamen brengen - "als we die ontsteking niet wegkrijgen dan zou je dood kunnen gaan" - ? Of toch maar iets over de stilte die achterblijft nadat die artsen de kamer hebben verlaten?

Nee. Liever schrijf ik iets over het tekort aan donoren in dit land. En hoe we dat zouden kunnen oplossen zodat bovenstaande verhalen eeuwig tot het verleden kunnen behoren. Ik kom niet verder dan gewoon iedereen in je omgeving te vragen zich te registreren.

Daar gaat dit over: DOEN!!!

Gezeik

Een van de functies van het hart is ervoor te zorgen de vochtbalans in je lichaam te bewaren. Een slecht functionerend hart betekent dus gezeik, of juist niet...zonder medicatie plast de hartpatient niet..

Daarom heb ik een vochtbeperking van 1.5l per dag. Dit is inclusief fruit (klein=100ml, groot=200ml), yoghurt en ijs etc. U geeft mij uw beker/kopje/glas, ik geef u op commando de inhoud in milliliters...aldus de lopende maatbeker.

En daarom denk ik dat 'god' ervoor heeft gezorgd dat water de enige stof is die uitzet als ze bevriest. Zijn gedachten moeten zijn geweest: meer volume (ijs) voor dezelfde milliliters vocht = een blije iets langer genietende hartpatient!

Schrik dan dus ook niet als je me kwijlend verliefd naar een groot glas ijskoude frisdrank gevuld met ijsblokjes ziet kijken in plaats van die blonde stoot die ons terrasje voorbij loopt. Ik val sowieso op brunettes!

 

 

 

Wist je dat?

- mijn badkamer eruit ziet alsof een olifant er coke gesnoven heeft? Een van de bijwerkingen van een medicijn dat ik moet nemen is namelijk jeuk. Zeer veel jeuk. Regelmatig schud ik dus een zak talkpoeder over mezelf uit. Yuri van Gelder zou er vast graag eens z'n neus ophalen...,

- een andere bijwerking van dat medicijn blauwkleuring van de huid kan zijn (als je teveel in de zon komt)? Niet schrikken dus als Grote Smurf opeens voor je staat. Voor nu blijf ik maar even uit de zon...,

- een hart niet op afspraak vervangen kan worden? Zoals mijn cardioloog wel eens zegt: "ze liggen niet in de kast". Dit betekent een telefonische oproep (bijna altijd s'nachts) en dan binnen een paar uur 'op de tafel',

- je je op www.jaofnee.nl binnen 2 minuten kan registreren als donor?

- ook direct betrokennen erg 'lijden' onder de situatie van wachten op een donororgaan? Ook zij verdienen aandacht!

- er nog veel van deze 'wist-je-datjes' zullen volgen...

X - Roy 

welkom!

Hallo allemaal,

Deze blog aangemaakt om jullie te informeren over mijn aankomende harttransplantatie, zowel pre als post, en alles wat daar een beetje bij komt kijken.

Met name ook om het directe omstanders wat makkelijker te maken om niet persoonlijk te moeten bellen/mailen/sms'en/whappen/faxen/....

Ik hoop dat jullie er wat aan hebben, en als je nu al die tijd al met een brandende vraag over harttransplantaties loopt - schiet een berichtje!

groetjes,

Roy